VALIKKO
10.10.2019 11:47

ELINSIIRRON KONKREETTISET SEURAUKSET

Kun suljetaan pois tekijät hermokipu ja post traumaattinen stressireaktio, eivät maksansiirron vaikutukset nykyiseen elämääni ole kovinkaan suuret.

Tietysti on paljon asioita mihin lääkärit eivät suoraan anna lupaa, esimerkiksi tatuointeja ja lävistyksiä ei pitäisi maksansiirron jälkeen ottaa tulehdusriskin takia, mutta itse olen ottanut kolme tatuointia ja kieli- ja nenäkorut siirron jälkeen. Ja syönyt sushia ja buffetruokaa, vaikka osa siirron saaneista kiertääkin ne kaukaa listerioiden ja muiden takia.

Lääkkeet ovat selvin muistutus elinsiirrosta.

Ja ne vasta ovatkin sitten ihan oma sarjansa tässä maailmassa…. Keskeisin elinsiirtoon liittyvä lääkitys on immunosupressio- eli tutummin hyljinnänestolääkitys. Voitte googlettaa kaiken Advargrafista, mutta käytännössä idea on simppeli. Ihmiskehon solut hyökkäävät kehon sisään tulevaa vierasta kudosta vastaan -immuunipuolustus- mutta jotta oma keho ei tuhoaisi siirtoelintä, on kehon puolustusmekanismeja ajettava alas, että uusi elin ei koe loppuaan hetkessä. Eli jep, luonnollinen immuunipuolustus ajetaan alas että pysyy hengissä, mutta kaikki taudit tarttuvat erityisen hyvin ja ärhäkkköinä.

Kortisoni. Siinä on purkista syötävä paska ja pilleri minkä tahtoisin joka päivä unohtaa. Kortisoni lisää ruokahalua, turvottaa, kerryttää nestelastia; siis oikeasti se näkyy kasvoista, oma naamank oli ihan pallo muutaman kuukauden siirrosta.. Se ohentaa ihoa ja lisää ihosyövän riskiä ihan kamalasti, yhdessä hyljinnänestolääkkeiden kanssa se kieltää ottamasta aurinkoa, se aiheuttaa osteoporoosia ja nivelrikkoa, mikä mukava pilleri. Huomaathan toki että Sivuoireet ovat yksilölliset, mutta tämä on kamalin tietämäni aine. Elinsiirretyille elintärkeä ainakin siirron jälkeen, autoimmuunitaudin sairastaneen vaikka itselleni kortisoni jää pysyvästi uudet AIH:in ehkäisyyn ja estoon.

Näin ollen bakteerien ja tautien välttely on mennyt ihan uudelle levelille verrattuna aikaan ennen elinsiirtoa. Flunssaisten kaverien luo ei mennä kylään, adrenaliini kuohahtaa yli kun joku pärskii luentosalissa, käsidesiä kuluu enemmän kuin kofeiinia, ja suurimpana muutoksena omassa tilanteessani – kun flunssa tai muu tauti alkaa nostaa päätään, pitää chillata ja parannella itseään heti, ei sitten kun kuumetta onkin 40C tai oksentaminen vie Taysiin.

Ensimmäinen konkreettinen elinsiirron seuraus minkä ymmärsin leikkaukseni jälkeen oli se, että kotona asuva kissani (tai jos siskoltani kysytään niin hänen kissansa) piti muuttaa pois, sillä siirron jälkeen pitää (etenkin se eka vuosi milloin on herkimmillään) välttää kissoja ja koiria, jotka voivat levittää toksoplasmaa, mikä on vaarallinen siirron saaneille. Myöhemmin siirron jälkeen ei ole kieltoa olla eläinten kanssa, kunhan pitää tosi hyvää huolta hygieniasta siivotessaan elukoiden ulosteita. Itse en kyllä muista varoa yhtään eläinten parissa – aina ensimmäisenä antamassa pusuja kaverien koirille ja halimassa kissoja.

Verikokeissa käyminen on käynyt tutuksi – ihan kiva, sillä ennen siirtoa multa lähti heittämällä taju jos kyynervartta lähestyttiin neulan kanssa.. Alkuun olin ihan itkupotkupaniikissa aina ennen verikokeita ja tuloksia odotellessa, sillä pelkäsin tietysti korkeita maksa-arvoja. Näin melkein kaksi ja puoli vuotta myöhemmin asiaa ei enää pelkää, vaikka ptsd:n takia mulle labroissa käyminen tarkoittaakin todella pahan pelon kohtaamista. Perusverikokeissa multa katsotaan maksa-arvot, munuaisarvot, hemoglobiini ja tulehdusarvot, eli hienosti sanoen: leuk, hb, trom, tt-inr, afos, alat, crp, krea ja gfre. Pikkuhiljaa ne on alkanut oppia muistamaan ja hahmottamaan mitä mikäkin arvo tarkoittaa ja mitä sen viiterajat ovat, mutta en oo ikinä oppinut niuhottamaan vähän liikkuvista numeroista.

Jos joku on asiasta kiinnostunut niin näin 2 vuotta ja 5kk maksansiirron jälkeen mun leuk on 7.3, Hb 115, trom 162 ,TT-INR 1.0, afos 43, alat 12, crp alle 1, krea 82, gfre 82.

Jos et ymmärtänyt yhtään niin älä pelkää, en mäkään välittäisi tajuta! Mutta koska mulle nyt jaettiin nää kroonisesti sairaan paperit, niin tiedän em. arvojen lisäksi myös sen, että koneissa johtojen jatkona roikkuminen ja jatkuvat pistelyt voi aiheuttaa saatanan kivuliaan ja epäseksikkään hematooman käteen. Tuo oli niin kipeä et hakkasin hoitajakutsua että sain kylmää ja kipulääkettä että pystyin vaihtamaan asentoa tai nousemaan sängystä ylös silloin viikkoa paria siirron jälkeen!

Maksansiirto taitaa olla siirtoleikkauksena uniikki siinä, että raskaus ja synnytys eivät ole maksalle vaaraksi. Kaksi vuotta siirrosta suositellaan vahvasti odottamaan ihan vaan että oma keho ja lääkkeet löytävät balanssin. Ainakin osa hyljinnänestolääkkeistä kuitenkin estää imettämisen, mutta vauvahaavekuplassa elävässä mielessäni se on kuitenkin pieni menetys siihen verrattuna, että oma kroppa oletettavasti kestää äidiksi tulon.

Konkreettisimmin elinsiirto näkyy elämässäni jatkuvana oman voinin tarkkailuna ja omana hoitovastuuna. Joskus tuntuu niin tyhmälle jäädä potemaan kotiin kurkkukipua ja räkätautia tai vahtia kummallisia oireita kuten huimausta, pahoinvointia ja kipuja mitä siirron (ja mt-ongelmien ja sen hiton kroonisen hermokivun) kanssa kyllä riittää. Olen usein diagnosoinut itselleni kamalia tauteja ja joskus oireet ovat lamaannuttavan pahoja, mutta aina ovatkin olleet ”normaaleja tässä tilanteessa” eli on hyväksyttävä että tämä kroppa ei toimi niin kuin ennen sairastumista ja siirtoa.

Elinsiirtoon joutuessani ja sen kanssa elämisen yrittämisessä olen vanhentunut ainakin kymmenen vuotta, varmaan enemmän. Kun vedettiin alta kaikki, etenkin luotto omaan kroppaan ja siihen että fyysisesti elämä kestää, joutui päättämän että haluaako hyväksyä nämä sairaudet ja sen että piti kuolla jo. Että lääkkeet aiheuttaa jatkuvia sivuoireita, että on planeettojen asennosta kiinni miten paha olla seuraavana päivänä on.

Oman sairastumisen, kropan pettämisen ja sen faktan, ettei sitä menetettyä terveyttä koskaan saa täysin takaisin hyväksyminen on konkreettisin seuraus elinsiirrosta. Se että mä olen elossa, mutta että se elämänlaatu ja kroppa missä sitä elän ei koskaan tuu olemaan se minkä menetin.

Kommentit

  • Nimetön Nimetön

    ♥️♥️

     2
  • Veke

    Sara oli hyvä kirjoitus!.

     1

Jätä kommentti

Tähdellä * merkityt kentät ovat pakollisia, voit kommentoida myös nimettömästi.

*

Kirjoitathan sähköpostiosoite-kenttään toimivan sähköpostiosoitteen, jos haluat saada tämän postauksen uusista kommenteista ilmoitukset sähköpostiisi.