VALIKKO
14.10.2018 13:17

NÄKYMÄTTÖMÄT SAIRAUDET KUVISSA

L O K A K U U

2017 I 2018

Uskallan väittää, että nyt ei ole enää kortisonista ulkomuodossa tippaakaan. Sisäpuolelta varmastikin käyn kortisonilla ja suoniin imeytetään subutexit. Vahvoja aikoja, mutta ei kortisoniposkia, vaan ihan omat kasvot.

K E S Ä K U U  I  L O K A K U U

2017 I 2018

Tämä lienee ainoa kuvapari, mistä näkee, että vaikka suoria leikkauksen jälkeisiä painonmuutoksia, tai kortisonin katalasti kasvattamia kasvoja ei enää le, niin psyykkiset vaikututukset ovat olleet kamalat. Keltaisissa housuissa olen 8päivää elinsiirron jälkeen, pinkeissä 16kuukautta sen jälkeen. Painoa on aivan yhtä paljon tai vähän; leikkauksen jälkeen lähti omaa painoa melkein 10kg, ja kaiken sen mitä tässä nyt on ollut siirtoon lähdön jälkeen, ei ole varmaan ihme että kilot ei  tule tai pysy.

Käytin tätä kuvaparia instagramissa @pullankuvatus  mielenterveyspäivän postauksessani tossa viime viikolla. Kirjoitin, että tämä voisi edustaa fyysistä ja psyykkistä terveyttä. Tai olla itseasiassa kuva elinsiirtoviikolle ja mielenterveyspäivään. Mut ehei, tämä kuvaa sitä kiertymää, minkä mä olen kokenut. Olin ihan rikki, tarvitsin ammattiapua ja lisää rauhoittavia ja rakkautta, mahdollisuuden myöntää etten pärjää ja teen vuodesta toiseen samoja kipeitä virheitä, mutta sitten tuli vakava fyysinen sairastuminen, elinsiirto, taistelu jäädä henkiin, hermokipu… Nyt on vihdoin saanut oksennettua ulos valtaosan pahasta olostaan, mutta vahinko on jo tapahtunut kun syömishäiriöisen kroppa kerää 14kg nestettä ja kohta paino on ne nesteet ja lihakset vähemmän. Kasvot muuttuu ja luoja.

Maailman paras psykiatrinen sairaanhoitajani Jyväskylästä sanoi: ”Eihän sun ikinä tarvitse hyväksyä mitä sulle tapahtui ja mitä sä käyt läpi nyt ja loppu elämäsi.”

Ja mä vannon että mä en ikinä tule hyväksymään tätä miten elinsiirtokeissi on meinannut tässä 16 kuukautta nyt kuristaa mut mun syömishäiriöön, jonka takia oon leikkinyt ruualla pikkuteinistä asti.

T O U K O K U U  I  L O K A K U U

2017 I 2018

Mut vaikka moni asia on nykyään ihan päin saatanaa, sellainen asia, mikä ennen oli itsestään selvyys; voin juosta, voin kantaa kolmea leikki-ikäistä lasta yhtäaikaa, voin tehdä kesätöitä lasten kanssa, ei ole pakko saada päiväunia jaksaakseen, ei ole koko-vitun-ajan voimakasta kipua kropassa, kipua mihin m i k ä ä n ei auta..

Mutta tässä on se ero siitä, kun oon just päässyt teholta, ihan näihin viime päiviin! Mä mietin ton ensimmäisen kesän kokoajan faktoja; ensimmäinen maksan saanut eli 22 päivää, vuonna ’63. Että suomessa vuoden päästä maksansiirrosta elossa on 80%, viiden vuoden kuluttua 73%. Jos katsoo tota kuvaa, voi arvata millaisia kipuja oli, kun tosta nousi. Oxynormia vaan nostettiin, lyricaa ja tramaleita meni kun aamupalamuroja. Ja aina kun yritti kävellä, palas joko omaan huoneeseen tai lähimpään vessaan itkemään ettei jaksa. Mä olin ihan varma, että kuulun niihin jotka ei selviä ekasta vuodesta, tai edes ulos Meilahdesta. Ja uskomusta lisäsi hyljintä, joka vaati kolme biopsiaa.

Ja meni viikko ja mun molemmat vanhemmat oli yhtä aikaa mun luona ennen kuin luopuivat potilashotellista, ja mä kävelin niiden kanssa ulkona (seurasaaressa, töölössä ja siinä Sipilän  virka-asunnon vieressä seuraamassa kun autot veti portista sisään ja ulos, samalla kun perussuomalaiset hajosivat. Hajottiin molemmat.

Vaikka nytkin krooninen hermokipu koettelee fyysisesti ja psyykkisesti ihan helvetisti, vaikka on sanottu että kortisonilla on varmaan jo ollut osansa mun olkapään heikkenemisen kanssa ennen loukkaantumista (kaks postausta taaksepäin) ja että mä olen ollut siellä psykiatrisella osastolla sen kolme kuukautta ja pyysin toissapäivänä useampaan kertaan lähetettä takaisin.

Siitä kaikesta huolimatta, mistä pitää antaa periksi ja mitä ottaa elämäänsä, jos elää jatko-ajalla niin mulla menee aika hyvin.

Olen sisällä Johtajakorkeakoulussa, jonka opintoja rakastan.

Olen löytänyt personal trainerin, joka ymmärtää kroonisen kivun merkityksen treeneissä, sellaisen, joka ymmärtää mua.

Mä voin treenata ja harrastaa liikuntaa ja urheilua!

Mä olen saanut apua kipuun, siihen etten jaksa elää näin sairaana.

Mä olen saanut monta ystävää joihin en olis ikinä törmännyt. Jos nyt aloitetaan, että olen kävellyt yhtä parasta ystävääni vastaan munuaissiirto-osastolla, kun kävelin vaan ympäri, ja toinen teki samaa. Ja sit nähtiin vielä hississäkin, muttei vaan saanut sanottua, että meistä muuten tulis vitun hyviä frendejä. Mut onneks on facebook jossa voi tavata vielä kerran, ja meistä tuli vitun hyviä frendejä, siinä olikin jo ihminen, jonka kanssa voi itkee, nauraa ja miettiä et mitä siitä jos homma ei aina ihan toimi, mehän kuollaan hyljinnänestolääkesyöpään kuitenkin. Sain ystäviä psykiatrisesta, sellaisia kavereita ja ystäviä, jotka tietää musta jo 75% kiitos yhteisen osastoajan, mutta joiden kanssa tahtoo olla tekemissä, ja tulla tietämään vielä pitkään, että mitä kuuluu. Ja mä sain just sellaisia.

Voiko paljon onnellisempi olla, jos tuo kaikki on tapahtunut ja saatu sillä ruton jatkoajalla! Ajattelin ennen, että heti sairaalasta päästyäni menen ja teen testamentin sekä siitä miten minua saa hoitaa, ja mihin omaisuuteni on tarkoitettu menemään.

Mutta en mä tehnyt, vaan ensimmäisenä mä rakastuin sellaisella voimalla etten tiennyt sen olevan totta. Kuuntelin Vain Elämää biisejä, tai ehkä sitä kun Robin lauloi Rakkaus on lumivalkoiseen uuden alun:

Tuon aamukahvin vuoteeseen, avaan verhot huoneeseen, valo tarttuu joka ilmeeseen ja sä hymyilet. Kyllä sul on lupa olla väsyny, lujempaa kuin moni muu sä oot eläny, enemmän antanu ku pitäny, sitä itse tiedä et.”

Ja mä oon tiennyt kokoajan et ne lainit on ihan kun musta tehty. Ainakin nyt, ainakin nykyään ne vois olla kirjoitettu mulle. Sen jälkeen Sanni versioikin jo Apocalyptican kanssa kappaleen, minkä alkuperäistäkään versiota en ollut uskaltanut kuunnella. Mut sekin biisi on kertonee suoraan tällaisesta kokemuksesta ja elämästä, suunnanvaihdosta suoraan päin kiirastulta sillon kun pitäis bilettää 20v synttäreitä.

Mun mielestä maailman vaikein rooli, on olla elinsiirretty, kipukroonikko, mentaalisesti sairas,

21v opiskelija ja aivan kikseissä elämästä ja rakastumassa ja lähtemässä kaikkeen uuteen.

 

 

 

Se on tätä. Ja toisaalta vitusti enemmän.

Ja kun kysytään, et millon mä olen terve, ei oo sanoja. Ensimmäinen vuosi on kuulemma vaarallisin ja vaikein, kun on niin herkkä. Ja kyllä mäkin sain vuosi sitten jonkun karmean taudin ja mulle nousi neljäkymmentä astetta kuumetta ja soiteltiin häkeen.

Mutta oikeestaan vasta ensimmäisen vuoden jälkeen mä olen tajunnut mitä on tapahtunut ja reagoinut siihen; nyt toukokuun jälkeen on kyllä viety lanssilla osastolle jos toiselle. Ja noista kuvista, joista joka toinen on näennäisesti hyvästä ja huonosta hetkestä, on sittenkin aika epätasapainoinen ja vaikea tulkita.

Mitä tällainen postaus herätti sun ajatuksissa? Entä kuvat? Missä kuvassa mä näytän sun mielestä terveelle, kun kukaan ei kerran ikinä näe että mä olen kipeä? Missä kuvassa sitten se sairaus ja kipu näkyy eniten, entä pelko?

 

Toivottavasti tää avasi sun silmiä, jos et ole ennen nähnyt näkymättömiä sairauksia.

Kommentit

  • Katri

    Mä harvoin oon täysin sanaton, mutta usein sun juttuja lukiessa / IG storya kattoessa, oon sanaton. En sen takia, että oisin jollain tapaa niin järkyttynyt, vaan sen takia, et miten hemmetin hyvin sä pärjäät kaikesta paskasta huolimatta.
    Kuinka sä hymyilet, ja oot positiivinen, vaikka oisit just joutunut sinne sairaalaan kipujen (tms) takia.
    Ja vaikka sä et hymyiliskään, niin susta näkee, että sä et oo luovuttamassa.
    Ja vaikka susta joskus tuntuiskin, että haluis luovuttaa, niin susta näkee sen elämänilon, sen tahdon elää ja jatkaa, tai ainakin yrittää jatkaa.

    On älytöntä, miten monet ei tajuu, että kaikki sairaudet ei näy ulospäin. Ja valitettavasti varsinkin, jos oma tapa pärjätä edes vähän paremmin, on se positiivisena pysyminen, niin jopa ne terveydenalan ammattilaiset voi hämääntyä, ja miettiä että sähän oot ihan fine, koska jaksat hymyillä.
    Se, mitä oikeesti niin moni unohtaa on, että sen hymyn takana on hemmetisti tunteita, fiiliksiä, ajatuksia. Ja ne kaikki ei välttämättä oo sitä, mitä se hymy antaa ymmärtää.

    Mä en tiedä miltä tuntuu elinsiirron jälkeiset kivut, syömishäiriöt tms. Mut mä oon onnellinen siitä, että sä uskallat näin rohkeesti kirjottaa asioista, ja uskon, että niin moni saa voimaa ja rohkeutta puhua omista asioistaan sun blogia lukiessa, sun IG:tä seuratessa. Sä varmaan kuulet tän tuhansia kertoja, mutta mä sanon vielä sen 1000 + 1 kerran, että oot älyttömän inspiroiva henkilö, ja sä luot toivoa tulevasta – niin monelle! <3

    Ja vaikka mä en tiiä mitä kaikkea sä käyt läpi, mä en tiiä miltä kaikki susta tuntuu tms. Niin muista, että voit kans mulle laittaa viestiä, jos joskus tulee sellanen fiilis, et tarviin vaan jonkun kelle avautua.
    Erityisesti jos valvot yöllä, ja kukaan muu ei oo hereillä, niin voit mulle laittaa viestiä. Mä todennäköisesti oon hereillä, tän massiivisen 7h aikaeron takia. 😉

    Halaus! <3

     1
    • Sara Kuparinen

      Tyydyn ehkä sanomaan KIITOS jokaisesta sanastasi ja klikkaamaan kommentillesi sydämen, sillä ei tähän voi sanoa muuta.
      Kiitos. <3

       0

Jätä kommentti

Tähdellä * merkityt kentät ovat pakollisia, voit kommentoida myös nimettömästi.

*

Kirjoitathan sähköpostiosoite-kenttään toimivan sähköpostiosoitteen, jos haluat saada tämän postauksen uusista kommenteista ilmoitukset sähköpostiisi.