VALIKKO
17.7.2017 15:57

Hei mä olen elinsiirretty!

Mä olen Sara ja onnellisesti voin ilmoittautua Stoorin uudeksi bloggaajaksi! Tykkään tehdä itsestäni numeron joten aivan varmasti pian ilmestyy myös enemmän mun persoonaa ja mielenmaisemaa kuvaava postaus. Oon spesiaalikeissi monella tapaa, mutta just nyt yks fyysinen ominaisuus määrittää mun elämää ja tekemisiä ja ajatuksia enemmän kuin muut. Mä olen saanut seitsemän viikkoa sitten akuutin maksansiirron. Ja annan kasvoni ja nimeni, kroppani ja arpeni sille, että tästä puhuttais. Siitä että terveelle nuorellekin voi käydä huonosti, että kaikki maksasairaudet ei oo elintapasairauksia ja että maksa voi mennä pilalle muutakin kuin juomalla. Ja että elinsiirtoja tehdään ja elämä jatkuu sen jälkeen. Mä kirjoitan mun subjektiivisista kokemuksista niin sairastumisesta, siirrosta kuin myös siitä millaista elämä siirrännäisen kanssa on, niin fyysisesti, psyykkisesti kuin sosiaalisestikin. Kirjoitan itselleni auki elämääni, en väitä edes itse tietäväni vielä mitä elinsiirto käytännössä tarkoittaa. Mä kirjoitan sille joka on menossa elinsiirtoon tai on kokenut sen, – mä itse makasin vasta muutama viikko sitten itkemässä ja etsimässä jotakuta joka tajuais mitä tää on. Kiitos teille jotka tulitte, mä oon ikuisesti kiitollinen heille jotka tulivat laittamaan viestiä että tästä selviää ja että hekin ovat selvinneet ja ihan huipulla elämässään. Mä kirjoitan myös sille joka ei tiedä elinsiirroista yhtään mitään ja heille jotka haluaa ymmärtää. Koska meitä on.
Mä oon ainakin täällä ja kamalin tunne mitä oon ikinä tuntenut oli se kun kerkesin luulla että oon tän kanssa yksin.
Haluan vielä korostaa että tää on mun faktoilla täytetty subjektiivinen kokemukseni akuuttiin elinsiirton johtaneesta tapahtumasarjasta. Tämä ei pyri olemaan luotettava kuvaus autoimmuunin maksan vajaaatoiminnan etenemisestä tai jakamaan lääketieteellisiä oppeja. Tää on mun tarina, joka toivottavasti antaa joskus jollekulle vertaistukea tai tietoa kun sitä tarvitsee.
Mä olin perusterve. Ihan viittä vaille 20-vuotias, suosituksia enemmän urheileva, terveellisesti ja monipuolisesti syövä normaalipainoinen tyttö. Mä en todellakaan dokannut maksaani tai oo kovin aktiivisesti tuhonnut sisäelimiäni muutenkaan.
Te ehkä tiedätte sellaisen kovan ylävatsakivun mikä sattuu sillälailla että oksettaa mutta ei oksenna? Esim. kun saa jalkapallon palleaan, muhun sattuu sillälailla ensin jos oon näin keliaakikkona syönyt vahingossa gluteenia. Voitte olla varmoja että kaks päivää laitoin sen kivun stressin tai ahdistuksen piikkiin, pääsykokeet ja helvetillinen ikävä painoi ihan satasella päälle ja elämäntilanne oli lievästi tukala.
Tässä välissä on hyvä kiittää ensimmäistä kertaa mun hostisää -Au pair ajasta ja vuodesta Tukholmassa lisää myöhemmin!- joka lääkärinä otti tosissaan sen kun sanoin että muhun sattuu ja kokeili paria eri lääkettä ja suunnitteli että varaa lääkäriajan jos ei pariin päivään mene ohi. Ja veikin seuraavama yönä sairaalaan ja toi suklaavanukasta ja keskusteli lääkärieni kanssa, informoi mun suomiperhettä faktisesti terveydentilastani. Kun kuuden päivän päästä pääsin kärsimään mononukleoosistani takaisin hostieni kotiin särkylääkkeiden kanssa, kirjoitteli hostisä mulle labralähetteitä, seurasi mun nousevia maksa-arvoja ja kirjoitti uusia lääkkeitä. Huomioikaamme tässä välissä että Tukholmassa, huhtikuun lopussa, maksani on kuitenkin toiminut virheettömästi vaikka maksatulehduksen merkit olivatkin näkyvissä.
Kahden viikon kuluttua päätettiin yhdessä hostperheeni kanssa että mun on ihan sama matkustaa hetkeksi suomikotiin olemaan kipeä, kun en selvästi kuitenkaan ollut toipumassa lähipäivinä työkuntoiseksi. Jollain maailman ihmeellä oon siis oikeesti lentänyt Tukholmasta kahdella välilaskulla Jyväskylään morfiinilaastarien ja pahoinvointilääkkeiden voimalla, -rispektiä itselleni. Toisena päivänä kotona pahoinvointi meni uusille leveleille ja sain neuvon mennä labroihin heti maanantaina. Yksityinen lääkäri jonne varasin aikani ei edes ottanut verikokeita vaan kirjoitti samantien lähetteen keskussairaalaan, jonne mut kirjattiiin sisään osastolle samantien kun ALAT arvot ylittivät 770 ja nousevat bilirubiinit olivat tehneet silmistä keltaiset jo  kaksi viikkoa sitten. Fiilis oli kuitenkin niin ihminen että manguin luvan lähteä kotiin kunhan tulen illaksi takaisia siitähän me lähdettiin äidin kanssa kotiin syömään pizzaa netflixin kaveriksi. Ja tadaa – seuraavalta päivältä, tiistailta, mulla on viimeiset varmat muistikuvat kun oon laittanut kaverille whatsappissa viestiä.
Tiistai, keskiviikko ja torstai on elämästä yks mysteeri mistä muistan yhden mukavan sairaanhoitajan, sen että oon roikkunut sängystä ja oksentanut ja käynyt maksaultrassa. Viestien ja kuultujen perusteella tiedän että mua on kielletty menemästä seuraavalla viikolla oleviin yliopiston pääsykokeisiin ja sitähän on itketty, huudettu ja hyperventiloitu. Perjantaina johtava lääkäri on soittanut Meilahden elinsiirto- ja maksaosastolle kysyäkseen apua mitä mun kanssa tehdään ja vastaus on ollut yksinkertainen; tyttö tänne samantien. Tästä muistan jopa että oon alkumatkasta itkenyt että se tärinä koskee ja että siinäkin on soitettu johonkin, seuraavat muistikuvat onkin sitten torstailta teho-osastolta.
Itsehän siis muistan teho-osastolta sen että rauhoittavan lääkkeen takia oon kuvitellut että kuolleita ihmisiä tippuu katosta ja että oon putoillut patjojen välissä oleviin kuoppiin. Ja että oon suunnitellut syntymäpäiväkakkuani: ”äiti, mulla on hyvät munuaiset. voit tehdä mulle munuaisten näköisen kakun missä lukee mahtavat munuaiset. ja jos tää menee päin vittua niin voit tiputtaa sen lattialle ja kirjoittaa paska maksa.” Oon kans sitä mieltä et olin varmaa hulvatonta seuraa vanhemmilleni jotka katsoo kun niiden lapsi on mars hoidossa.
Eli teholle oon siirtynyt dialyysiin MARS hoitoon, minkä idea on puhdistaa verta cirka 10l/h, auttaa paskana olevaa omaa maksaa elpymään ja pelata lisää aikaa ennen uuden saamista. Pyörin siinä 7h+12h ja torstain ja perjantain vaihteessa mun vanhemmille on soitettu että mut on laitettu pohjoismaiselle SOS hätäapulistalle että siirrännäisen saamista nopeutetaan. Wikipedian mukaan Suomesta maksan saa noin 42:ssa päivässä, mutta on ehdottoman tiedossa oleva asia että Suomessakin voitais tehdä vuodessa enemmän kuin ne noin 50 maksansiirtoa jos potilaat vain ehtisivät saada siirrännäisen ennen kun se on myöhäistä. Seuraavana iltapäivänä ”irrotustiimi” on lähtenyt katsomaan onko löytynyt maksa hyvä. Mut on ollut tarkoitus leikata klo 20 jos siirrännäinen on sopiva, mutta vasta 19:30 on tullut soitto että maksa on priimaa ja tyttö saliin. Jopa muistan kun joku hoitaja tai lääkäri on sanonut että leikkaus kestää noin 5h ja on mulle luonnollisesti melko helppoa kun nukun sen yli, mutta vanhemmille tietysti melko pitkä ja tukala aika. Sori äiti ja isi, toivottavasti voin joskus hyvittää sen viikon ahdistuksen!
Lauantaiaamuna äiti on käskystäni aiheuttanut sydänkohtauksia läheisimmille muruilleni soittelemalla kesken unien että leikkaus on mennyt hyvin. Tästähän en taas mitään muista mutta oon saanut kuulla niitä paniikkihetkiä todella, todella monta kertaa!
Mun mielestä oli ja on ihan uskomatonta että mut on jo sunnuntaina nostettu ylös sängystä -tästä muistan kyllä parkuneeni että koskee ja ai saatana että koskikin- ja samana päivänä on jo siirretty takaisin elinsiirto-osastolle toipumaan. Illalla on pari muruakin käynyt jo kylässä, tapauksesta muistan tosin salmiakit ja adidaksen jumppakassin missä on vinttikoiran kuva!
Maanantaina paikalle tuli jo fysioterapeutti ja lähdettiin liikkeelle. Se oli se tunne kun tajuat ettet 1) pysy pystyssä 2) jaksa kävellä 3) kestä kävellä ilman tukea ja ehkä 100m jälkeen fiilis oli junan alle jäänyt ja näytin ihan sille kun olisin juossut marathonin tuntiiin.
Rollatorin, tukisukkien, koon 41 sairaalakenkien ja tuon +7kg nesteturvotuksen kanssa oli melko vaikea uskoa että: ”ylihuomenna mennään sun synttärien kunniaks nousee portaita!” Mutta mehän mentiin. Parisataa porrasta neljä päivää elinsiirron jälkeen, samana päivänä kun sain puhelimen näytöstä selvää ja päivitin facebookiin olevani elossa, vastasin noin 666 tsemppiviestiin ja täytin 20.
”Lähin viikko sitten aika vauhdilla Meilahdessa teho-osastolle (vailla mitään muistikuvia melkein viikosta ennen sitä) ja tänään täytän 20 ja mulla on neljättä päivää uus lahjamaksa jota en olis ikinä uskonu tarvitsevani. Eihän mulla ees pitänyt olla kun pusutauti, hyvä yleiskunto ja perusteterve elämä. Pääsykokeet hyvällä mallilla ja au pair vuosi finaalissa.
 Joskus elämä vissii tapahtuu vähä vauhdilla ja on aika saatanan pelottavaa, mut samalla aika cool ja ihmeelline. 
En tiiä pitääks mun tulla vielä uskoonki ennen kun tajuan et mitä on tapahtunu ja tapahtuu, mut jos nyt vaa sanon et eläkää ja menkää sairaalaa ajoissa mut eläkää silti ihan täysillä nii ehk se riittää hetkeks just tuoreen kaksikymppisen ja hyvin lääkityn maksanvaihtotytön kliseeks.”

8pv. siirrosta

Paljonko mä valehtelisin jos väittäisin ettei tehnyt kipeää. Vedin särkylääkkeitä sitä määrää että tarvittaessa kipuun piti antaa lisäks lääkettä jota lääkärit eivät suositelleet käyttöön. Tai siis katsokaa, leikkausturvotukset, helvetin kipeä haava, revityt vatsalihakset ja hermot ja siihen päälle joku vaihdettu maksa. Sain vasempaan käteen hematooman ja sehän vasta hauskaa oli kun kolme viikkoa yöllä herätessä se käsi oli niin turta ja kipeä että oon oikeesti itkenyt etten pääse sängystä ylös tai voi soittaa sillä esim. hoitajakutsua ja uskokaa tai älkää mutta kyljelle kierähtäminen ja toisella kädellä kutsun painaminen oli silloin vielä noin 40min prosessi. 😀

11pv. siirrosta

Keltaisissa vaatteissa mun fiilis oli jo ihanjees, jaksoi ja halusi olla liikkeellä ja ulkona. Olin just saanut hyvät uutiset biopsiasta, mun maksa-arvot meinaa alkoivat aiemmin nousta uudelleen ja epäiltiin että maksani hylkii, mutta silloin kyse ei siitä ollut. Samalla viikolla multa lopetettiin särkylääkkeet. Ei sillä, itse sanoin etten usko että niitä tarvitsee enää niin paljon kun sain -olinki kokoajan niin lääkkeissä että tajunta oli melko pehmeä- ja nehän päätettiin lopettaa kerralla seinään. Kyllä, voi kyllä, tärisin kuin horkassa, hikoilin vaatekertoja toisensa jälkeen, kärsin helvetillisestä päänsärystä, kaikki lihakset kramppasivat yhtäaikaa, vollotin ja vetelin pelko- ja paniikkitiloista toiseen vuorokauden ennen kun korvaavat pillerit alkoivat tuoda pelastusta ja se viekkarihelvetti oli about ohi. Tottakai seuraavana päivänä siitä mulla oli 39C kuumetta kiitos bakteeri-infektion, sen hoitaminenkin meni just niinko piti kun tiesin etukäteen olevani allerginen yleensä käytetylle antibiootille, ensimmäiseksi kokeiltu sai naamani turpoamaan, toinen aiheutti ihottuman ja kolmannen kesti sillä että sai kolmesti päivässä antihistamiinit.
Kun kuume ja allergiatkin olivat viekkarien kanssa poissa ja olin fyysisesti kuntoutunut hyvin, olin ihan varma että pääsen kotisairaalaan ja kotiin. Yleensä siirron jälkeen pidetään Meilahdessa 2vko, mutta tyylille uskollisesti meitsi hengaili sielläkin 3vko6pv siirron jälkeen.
– AINIIN tulin allergiseksi teipille. Ihan oikeesti. En voi käyttää ees laastareita just nyt ilman ihoreaktiota.
Mutta kuten jo tiedetään, siinä vaiheessa kun oli jo alustavasti pakannut omaisuutensa kertovat lääkärit kotiuttamisen sijaan että: sun maksa-arvot ei laske enää, meidän täytyy ottaa biopsiaMaksabiopsia, kelatkaa se helvetin iso puudutusneula kylkiluiden väliin (parhaimmillaan kahdesti) ja se kun jollain härpättimellä josta kuuluu pamahdus kun se neula työntyy sun kylkiluiden välistä maksaasi ottamaan näytepalan (parhaimmillaan kahdesti sillon kun kaksi puudutusta eivät ole onnistuneet) ja sen jälkeen saat maata tunnin (kerran kolme) sillä kyljelläsi jota on sekä tökitty että jossa on saatanallinen leikkaushaava ja sen jälkeen nautit vielä vuodelevosta (=vessakiellosta) kahdesta tunnista viiteen. Ah, fav.
Seuraavana päivänä paniikit kun kuulet että nyt se maksasi hylkii oikeasti, niin paljon kortisonia tippaan viideks päivää että varoitellaan pomppivista tikku-ukoista. Ja kyllä, kortisoni on se lääke mikä turvottaa ja lisää ruokahalun aivan maksimiin. Mulla ei ainakaan tuu vieläkään sitä tunnetta että olis täynnä vaikka miten söis.
Tosin itselläni lähti kolmessa viikossa siirron jälkeen ensin ne nestekilot ja sen jälkeen 11kg omaa painoa, sinne meni lihakset!
Kolmantena ja neljäntenä hylkimisen hoitopäivänä viidestä mulle kerrottiin vaan et miten hyvin lääkkeet on auttanu ja arvot normalisoituneet, että miten varmasti mut voidaan siirtää lähipäivinä. Viidentenä mikään ei sit enää laskenutkaan paitsi hemoglobiini (78). Tiistaina kirjoitettiin kolmas biopsialähete keskiviikolle ja sanottiin että saattaa hyvin mennä juhannuksen yli. Tässä vaiheesssa ei enää paljon opamoxit auttanu vaan neiti lähti dramaattisesti viiden tähden paniikissa ulos huoneesta lääkärien edestä kengät kädessä kun eihän niitä saa jalkaan jos tarpeeks tärisee. Huutoitkupuhelut kotiin ja iskä tuli ensin ja äiti seuraavana päivänä. Ja jollain maailman ihmeellä sitä vielä ennen juhannusta halas sitä sairaanhoitajaa joka tykkäs musta niin kauheasti ja sanoi että kai mun on annettava mennä vaikka oonkin niin ihana. Julmaa on tietää et olin tärkeä varmaan siksi että hänellä on samanikäinen lapsi, kai kaikki äidit peilais omaan lapseensa ja kiittäis jotain isompaa siitä että oma lapsi ei oo sen toisen paikalla.
Siitä yks yö oman alueen sairaalassa ja aamukierrolta kassillisen lääkkeitä reseptit kouraan ja tsempit tulevaan. Samana päivänä vedin jo addut päälle ja kuljeskelin viitisen kilometriä kortteleja pitkin. Itku tulee kun on ikävä pois muuttanutta kissaa, Tukholmassa olevaa kotia ja perhettä ja toisinaan jo sille että joku ihan oikeesti on kuollut ja oon sen takia elossa.
Näin voi vissii oikeesti tapahtua. Ihan saatanan julmaa ja perseestä jos multa kysytään, mut eihän tässä voi olla kun niin käsittämättömän kiitollinen siitä että lopulta selvis pelkällä säikähdyksellä. Kiitollinen nii monelle taholle ja millelie oikeessa kulmassa olleelle tähdelle. Tähän pitäis varmaan luetella kaikki konkreettiset tahot joista oon kiitollinen, kuten Keski-Suomen keskussairaala ja etenkin sen osasto 11 henkilökuntineen, Meikun teho- ja elinsiirto-osastot, ne ihmiset siellä. Ne ihmiset. Hoitajat, lekurit, sosiaalityöntekijä ja psykiatriset työntekijät. Elämän kokoinen kiitos?

Ylemmässä kuvassa siirrosta on kuukausi ja rollaattorista urheilurintsikoihin meni 44päivää, kuvattu matka taittui 8:ssa ensimmäisessä kotipäivässä.

Mut se on elämää, se on mun vatsa missä vielä kaks ja puol kuukautta sitten näkyi vatsalihaksia. Mä oon saanut elämän minkä joku joka ei saanut enää mahdollisuutta kokea tätä maailmaa antoi lahjaksi. Mä täytin 20 ja oikeesti tarvitsin tän lahjan ollakseni se joka saa vielä kokee sen miten lentokone kiihdyttää ja nousee ilmaan, saa juosta sen puolikkaan marathoninsa, kerätä voikukkia ja mokata ja hajota ja kerätä itsensä ja hymyillä ja halata ja olla niin vahva et vaan elossa olijat voi olla.

Ajatuksena on melko ihana herätä joka aamu uudestaan ja tiedostaa olevansa elossa aika kallisarvoisessa maailmassa, siinä hetkessä mikä on vaan kerran. Ja niinko toiset tietää, meitsi ketkuu onnellisena ja niissä hetkissä mitä vois elää aina.

ps. jos susta tuntuu et käyt läpi tätä tai jotain vastaavaa nii älä kelaa et tarttee jaksaa yksin. meille on fbryhmää, whatsappryhmää, leirejä ja kursseja.. ja on psykiatrista sairaanhoitoa missä oon itsekin asiakkaana. ja olisin varmaa tulitikkurasiakuosissa ilman sitä terapiaa ja pillerisirkusta mikä auttaa selviimään kun joutuu hetkellisesti vähän liian isoon pyöritykseen eikä pääkään pysy enää mukana.
Kiitos ja anteeksi ja tervetuloa mukaan!

Kommentit

  • Nimetön Pete Puu

    Huh, mikä stoori… Zemppiä!

     0
  • Nimetön Nimetön

    jeeeee oot elinsiirretty, ootko nyt vitusti kaikkien muiden yläpuolella ku sulla on jonkun toisen maksa?!???!

     0
    • Sara Kuparinen

      Musta lähinnä tuntuu sille että oon monessa asiassa muiden alapuolella, minkä varmasti oot huomannut kun selvästi oot blogiani lukenut.
      Mutta onneks sosiaaliset taidot ja käytöstavat mulla on kuitenkin. 🙂

       0
  • Nimetön Nimetön

    Hei luin juttuasi Etelä-Suomen Sanomista ja sitä myötä eksyin tänne lukemaan. Hieman jäi epäselväksi, että johtuiko tuo kaikki mononukleoosista? Oliko sinulla mitään muita mononukleoosiin viittaavia oireita kuin vatsakipu? Kuumetta?

     0
    • Sara Kuparinen

      Ah, joo en ihmettele että jäi vähän epäselväksi, nimittäin kukaanhan ei tiedä että miksi näin kävi. Mun maksa oli niin tuhoutunut ettei siitä voinut enää sanoa että mikä sen mahdollinen aiheuttaja oli, mutta nopea eteneminen ja selittävän tekijän poissaolo (ja epäilemättä myös jotkut muut asiat) osoittaa akuuttiin autoimmuunihepatiittiin.
      Mutta tosiaan silloin kun maksa oireili ensimmäistä kertaa kivulla niin mononukleoosin pikatestit ja sit se ”oikea testi” minkä valmistumista odotellaan muutama päivä olivat positiivisia. Mulla ei missään vaiheessa ollut mononukleoosille tyypillisimpiä oireita eli just kuumetta tai kurkkuoireita. Testit vaan oli positiiviset.
      Voi olla että mononukleoosillani ja maksallani ei oo mitään yhteyttä toisiinsa, kun jossain vaiheessa mononukleoosi testit olivatkin fine ja sitä ei enää otettu puheeksi missään yhteydessä kun tajuttiin että nyt on kyse jo vakavammasta ongelmasta.
      Toivottavasti valoitti vähän enemmän:)

       0
  • Kassu

    Upeaa Sara, että olet lähtenyt kirjoittamaan aiheesta. Itsekin kirjoitan ja siitä on hyötyä niin itselle kuin monille monille muille. Hienoa, että esimerkilläsi voit osoittaa, että nuori ja tervekin voi sairastua yllättäen itse siihen voimatta vaikuttaa. Tsemppiä tulevaan ja lisään sinut oman blogini suosituksiin sekä tietenkin jatkan lukemista.

     0
    • Sara Kuparinen

      Kiitti paljon! Pitää ehdottomasti lähteä tutustumaan sun blogiin, oli kyllä yks päivänpiristys kuulla et säkin bloggaat! tästä aiheesta meitä ei varsinaisesti taida kovin montaa olla!

       0

Jätä kommentti

Tähdellä * merkityt kentät ovat pakollisia, voit kommentoida myös nimettömästi.
Stoorin bloggaaja? Kirjaudu sisään tästä.

*

Kirjoitathan sähköpostiosoite-kenttään toimivan sähköpostiosoitteen, jos haluat saada tämän postauksen uusista kommenteista ilmoitukset sähköpostiisi.