VALIKKO
6.9.2019 10:11

VIERASKYNÄ: MINUN TARINANI – AIH-PSC

Pyysin ystävääni, ihanaa ja mielettömän vahvaa Moonaa kirjoittamaan teille kokemuksestaan sairastua nuorena vakavaan, krooniseen sairauteen. Hän kirjoitti – ja sai minut ajattelemaan vakavan sairauden varjostamaa elämää ja niitä tunteita joita yhtä aikaa neuvotaan tuntemaan ja piilottamaan – pelkoa, kipua ja vahvuutta.

Tässä teille tarina todellisen selviytyjän elämästä!

 

Minun tarinani sairaudestani!

 

Olen 2001 syntynyt nuori nainen, jonka elämä muuttui aivan täysin.

2016 minulla alkoi tulla outoja oireita. Iho kutisi niin kovaa että meni jopa verille, silmät ja iho kellersivät, olo oli kamala ja kuumetta oli jatkuvasti.

Päätin mennä lääkäriin kun oireet eivät loppuneet, he ottivat verikokeita ja huomattiin että maksa-arvot olivat kohonneet, joten jouduin lähtemään tarkkailuun tutkittavaksi. Minut laitettiin infektio-osaston eristys huoneeseen, koska ei tiedetty mistä oli kyse. Seuraavana päivänä lääkäri sanoi, että ei ole hätää, sillä todettiin pusutauti ja päästivät kotio heti.

Olo vain jatkoi pahenemistaan, mutta luotin lääkärin sanaan. Vajaa viikon kuluttua äidin puhelin soi. Äiti pyysi olohuoneeseen ja kertoi, että nyt asiat ei ole niin kuin luultiin.

Minulle todettiin verikokeiden tutkimisen kautta, että kyse ei ole viruksesta vaan AIH. 

Minulle määrättiin heti lääkitykset. Jouduin sairaalaan käynnille seuraavalla viikolla. Jatkuvasti otettiin verikokeita, olin liian turhautunut ja väsynyt touhuun. En pelännyt, koska luulin, että tämäkin on vain virus.

Kuvantaminen määrättiin ja maksan biopsia otettiin. Biopsia tehtiin nukutuksessa ja todettiin, että sairauteni on vaikeustasoltaan keskivaikea. En pystynyt sulattelemaan tapahtumaa, joten jätin olon vain hautumaan, enkä antanut itselleni aikaa ajatella. Minulle määrättiin myös liikuntakieltoa koululiikunnan suhteen silloin.

Olin jatkuvasti kuumeinen, oloni oli väsynyt. Suoraan sanottuna vajosin sängynpohjalle aina…

Minulle tuli useita magneettikuvauksia, tähystys ylä- ja alakautta ja vielä kaiken päälle sydämen ablaatio, sillä todettiin useista sydänfilmeistä ja rytmihäiriöiden takia delta-aalto.

Tähystykset sujui hyvin, mutta kipuja tuli senkin jälkeen. 

Sydämessä todettiin delta-aalto 2017. Jouduin marraskuussa 2017 Meilahden sairaalaan nukutukseen, jossa poistettiin sydämestä ylimääräinen oikorata. Toimenpide tehtiin kuukautisten aikana, joten kipua oli.

2018 jouduin nielemään kameran, sillä tutkittiin crohnin tautia, mutta kaikki oli hyvin eikä ollut tautia.

Elämäni jatkui, joka päivä miettien tulevaisuutta ja sairauttani siihen liittyen. Olin aina halunnut olla ensihoitaja, mutta opiskeluun päästyä unelmat kaatuivat, koska kroppani ei vain kestänyt ammattia..

2019 uusi maksan koepala otettiin, mutta tällä kertaa ilman nukutusta. He laittoivat pintapuudutusta, mutta eihän se auttanut. Huusin ja itkin kivusta koepalan oton aikana. Osastolle päästyä koin niin kovaa kipua, että huusin kuin pieni lapsi. Oksensin verta ja en voinut liikahtaa koska kroppani ei kestänyt kivun määrää. Hemoglobiini laski ja jouduin jäämään pariksi yöksi. Siinä vaiheessa rupesin ajattelemaan, että kuinka paljon olen kokenut ja joutunut kestämään kipua.

Tulokset tulivat koepalasta+varjoaine kuvantamisesta ja minulla diagnisoitiin AIH-PSC. En meinannut enään kestää, en pystynyt pitämään itseäni kasassa. Itkin monet illat ajatellen, että miksi juuri minä.

Tällä hetkellä pärjään ihan hyvin. Ikinä ei pelko lähde siitä, että mitä huomenna tapahtuu.

Sairastuminen muuttaa ihmistä, ikinä en enään saa olla terve ihminen.

Kaikki asiat järjestyy aikanaan johonkin suuntaan, ei saisi pelätä liikaa.

Kannustan kaikkia nuoria, jotka ovat sairastuneet pitkäaikaissairauteen niin puhumaan avoimesti.

– Moona 🙂

 

Mitä ajatuksia Moonan kokemukset ja diagnoosit ja ennen kaikkea asenne teistä herätti? Mulla nousee käsi pystyyn kun kysytään, kuka näkee hänet mielettömän inspiraation lähteenä!

Kommentit

  • Nimetön super

    aivan ihana teksti. rohkea nuori naisen alku! itku meinasi tulla

     3

Jätä kommentti

Tähdellä * merkityt kentät ovat pakollisia, voit kommentoida myös nimettömästi.

*

Kirjoitathan sähköpostiosoite-kenttään toimivan sähköpostiosoitteen, jos haluat saada tämän postauksen uusista kommenteista ilmoitukset sähköpostiisi.